Jednym z mitów jest przekonanie, że osoby w spektrum autyzmu są wyjątkowe, obdarzone wielkimi talentami. Całymi dniami grają na instrumentach bądź malują, drugą ręką rozwiązując w tym czasie zadania z trygonometrii. Mit wziął się stąd, że o wyjątkowo wybitnych osobach ze spektrum, które mają na przykład świetną pamięć, dużo się mówi. – Stereotyp autystycznego geniusza utrudnia życie zarówno osobom w spektrum, jak i tym, które się z nimi stykają. Powoduje, że od osób ze spektrum oczekuje się często rzeczy, z którymi one nie mają nic wspólnego – mówi Katarzyna Michalczak.

Z badań wynika, że liczba osób ze spektrum, które są ponadprzeciętnie uzdolnione czy inteligentne, jest porównywalna z liczbą takich ludzi ogólnie w społeczeństwie. Oznacza to, że zasoby intelektualne dzieci w spektrum na ogół są przeciętne, zupełnie zwyczajne. Zdarzają się co prawda dzieci bardzo inteligentne, ale też takie o mniejszych możliwościach.

Większość dzieci w spektrum ma trudności z rozpoczęciem mówienia, ale Radek, syn Katarzyny Michalczak, był inny. Miał dwa lata i używał takich wyrazów, które są typowe dla licealistów, np. podchodził do krzesła i pytał: "czy to krzesło jest stabilne?". – To było dla niego zwyczajnym sposobem porozumiewania się. Założyłam, że skoro moje dziecko tak świetnie opanowało mowę, to widocznie jest bardzo zdolne i nie będzie miało żadnych problemów w szkole. Radek szybko nauczył się mówić, ale to potem nie przekładało się na jego wyniki w szkole. Nauczenie się czytania i pisania było dla niego sporym wyzwaniem. Nie znajdował motywacji, by się uczyć liter i czytać, bo czytałam mu książki. Czytać sam zaczął dopiero koło czwartej klasy. W szkole okazało się, że jest dyslektykiem i dysgrafikiem – opowiada Michalczak.

Gdy niektóre mamy dowiadują się od pediatry, że ich dziecko ma zaburzenie ze spektrum autyzmu, są zadowolone z diagnozy. Uważają, że mają dziecko geniusza – tak silny jest ten mit. Szybko jednak się rozczarowują. Z czasem widzą, jakie komplikacje niesie ze sobą to zaburzenie, jak trudno jest nawiązać z dzieckiem relacje.

Początkowo życie z dziećmi w spektrum bywa niemal bezproblemowe. Dzieci są ciche, spokojne, potrafią godzinami bawić się jedną zabawką. Radek początkowo nie sprawiał żadnych problemów. Kłopoty zaczęły się, gdy miał półtora roku. Powoli zaczynało być jasne, że ma inny pomysł na spędzanie czasu w grupie niż reszta dzieci w jego wieku. Na placu zabaw bardziej zależało mu na wygrażaniu dzieciom patykiem niż na zabawie z nimi. Kiedy jego równolatki bawiły się w kółeczku, on stał z boku i uderzał kijem o pień. Za żadne skarby nie chciał dołączyć do kółka. – Szukałam pomocy, ale dostawałam informację, że Radek prawidłowo się rozwija, że wszelkie nietypowe zachowania pozostają w normie, a jeśli coś mnie niepokoi, to cóż, może to wynikać z tego, że nieodpowiednio go wychowuję – opowiada Katarzyna Michalczak.

Uważa się, że osoby ze spektrum nie mają empatii. – Często to słyszę, wypowiadane jako oczywistość w odniesieniu do osób w spektrum. To krzywdzące przekonanie, bo osoby ze spektrum mają empatię. Bywa jednak, że mają trudność z jej uruchamianiem w sytuacji, gdy dociera do nich wiele różnych bodźców. I trudność z rozpoznawaniem, nazywaniem emocji, a czasem też z rozróżnieniem emocji własnych od tych, które wyczuwają u innych – uważa Katarzyna Michalczak. – Ludzie zakładają, że skoro Radek jest w spektrum, to nie będzie miał empatii. Zdarzyło mi się usłyszeć od znajomej osoby, że Radek w rozmowie wykazał się empatią, jakby to było jakieś niesłychane zjawisko albo jakby miało to zaprzeczyć temu, że jest w spektrum.

Ostatnio naukowcy zaczęli rozróżniać dwa typy empatii: emocjonalną i kognitywną. Ta pierwsza to zdolność do rozpoznawania stanów emocjonalnych innych ludzi i do współodczuwania, a kognitywna to umiejętność nazwania emocji, wyobrażenia sobie sposobu myślenia danej osoby. Ludziom w spektrum często trudno uruchomić empatię kognitywną, za to łatwo im dać się porwać emocjom, które wyczuwają z otoczenia, choć czasem nawet nie potrafią ich nazwać. Gdy na przykład widzą osobę zagniewaną, to tak mocno wyczuwają tę emocję, że ją przejmują i same, nieraz bezwiednie, zaczynają odczuwać gniew. Inaczej zachowują się osoby neurotypowe. Gdy one widzą osobę zagniewaną, to potrafią błyskawicznie rozpoznać, że ten ktoś jest rozgniewany, podczas gdy oni sami są smutni lub spokojni.

Spektrum autyzmu nie jest chorobą, lecz zaburzeniem. Specyficznym sposobem funkcjonowania mózgu

Istnieje też dość powszechne przekonanie, że osoba w spektrum jest zawsze wycofana, nie patrzy w oczy innym ludziom, zachowuje dystans fizyczny. Nie lubi, gdy się jej dotyka. Potrafi być wtedy agresywna. Chowa się w kącie, z dala od innych, żyje w swoim świecie, zamkniętym dla innych.

– Z Radkiem było zupełnie inaczej. On się wręcz kleił do dorosłych, przytulał. Nawet mając 8-9 lat, podchodził do obcych osób i rzucał im się na szyję. Opowiadając coś, tak bardzo zbliżał się do kogoś, że ten ktoś czuł jego oddech na swojej twarzy. Radek nie widział w tym problemu, ale wielu osobom to przeszkadzało – mówi Katarzyna Michalczak i dodaje: – Żadna z psycholożek, których się radziłam przed diagnozą, nie sugerowała spektrum, właśnie dlatego, że widziały, iż Radek jest bardzo kontaktowy. Nie trafiłam na specjalistkę, która miałaby świadomość, że spektrum autyzmu to nie zawsze dwa metry dystansu typu "nie podchodź do mnie". Że czasem może być właśnie odwrotnie. Że tu chodzi o zaburzone poczucie granic fizycznych, a nie o granice większe niż przeciętnie.

Mitów wokół spektrum autyzmu narosło tak dużo, bo jest to niezwykle złożone zaburzenie. A lista objawów pokazuje, jak skomplikowany jest świat, w którym zamknęły się dzieci nim dotknięte. To skomplikowanie powoduje też, że o spektrum autyzmu wciąż niewiele wiemy, choć nazwa tego zaburzenia po raz pierwszy trafiła do leksykonu psychiatrycznego już w 1943 r. Dopiero w 1980 r. w amerykańskim "Podręczniku diagnostyki i statystyki zaburzeń psychicznych", który przedstawia standardy chorób psychicznych, opisano, jakie kryteria musi spełniać pacjent, aby uznano go za dotkniętego tym zaburzeniem. Ten pierwszy opis autyzmu był mało precyzyjny, ale zapoczątkował serię intensywnych badań.

Wyróżniono też lżejszą odmianę tego zaburzenia, którą nazwano zespołem Aspergera. Po raz pierwszy terminu tego użyła Lorna Wing w 1981 r. Określała nim dzieci, które mają zaburzony rozwój motoryczny i społeczny, ale dobrze rozwiniętą mowę i procesy poznawcze. Dokładnie takie zaburzenia opisał Hans Asperger w 1944 r. Jednak od ubiegłego roku WHO nie uznaje już tej nazwy.

Decyzja ta zbiegła się z informacją, do której w 2018 r. dotarł austriacki historyk medycyny Herwig Czech. Wynika z niej, że pediatra Hans Asperger, starając się dostosować do nazistowskiego reżimu, wysyłał na tortury i śmierć niepełnosprawne dzieci. Dzięki temu mógł rozwijać swoją karierę.

Zmieniono zatem nazwę zaburzenia, a także listę potencjalnych jego przyczyn. Przez lata obwiniano kobiety, że nie dbały o siebie w czasie ciąży. Wykazano bowiem, że autystyczne dzieci przychodziły na świat nieco częściej, gdy ich mamy miały problemy okołoporodowe. Winna miała być też dieta. Dlatego autystyczne dzieciaki łykały witaminy i preparaty mineralne, a w ich jadłospisie nie mogły się znaleźć potrawy mączne ani nabiał. Winowajców szukano również wśród hormonów płciowych, kiedy obliczono, że na jedną autystyczną dziewczynkę przypada aż czterech chłopców z tym zaburzeniem. No i oczywiście była też najsłynniejsza bodaj hipoteza, całkowicie wyssana z palca, która zakładała, że autyzm dotyka dzieci zaszczepione pewną szczepionką.

Obecnie uważa się, że za powstanie tego zaburzenia mogą odpowiadać zarówno czynniki środowiskowe, np. obecność toksyn w powietrzu czy leków we krwi matki, jak i genetyczne. Chodzi tu o mutację genów odpowiedzialnych za produkcję białek synaptycznych, które wpływają na funkcjonowanie synaps, czyli połączeń między komórkami nerwowymi, i na plastyczność mózgu, czyli zdolność układu nerwowego do samoprzebudowy, do dostosowywania się do wyzwań środowiska. Jedna z takich mutacji dotyczy genu FMR1, która powoduje zespól łamliwego chromosomu X.

Spektrum autyzmu nie jest chorobą, lecz zaburzeniem: specyficznym sposobem funkcjonowania mózgu, który może powodować trudności w rozwoju i funkcjonowaniu społecznym. Dużo czasu zajęło mamie wytłumaczenie Radkowi mechanizmów społecznych. – Na przykład, kiedy mijaliśmy na ulicy kolegę, który mówił synowi "cześć", a Radek akurat był zaangażowany w tłumaczenie mi czegoś, to trudno było mu zrozumieć, że powinien przerwać wywód i odpowiedzieć na powitanie. Że jeśli nie odpowie, to konsekwencją może być, że kiedy przyjdzie do szkoły i zagada do kolegi, kolega może już nie chcieć z nim rozmawiać. Radek się dziwił, złościł: "Jakie to ma znaczenie? To tylko głupie cześć!" – opowiada Katarzyna Michalczak.

Te trudności w funkcjonowaniu społecznym powodują, że dzieci w spektrum nie są chętnie przyjmowane do szkół czy przedszkoli i często szybko są z nich wyrzucane. – Mieliśmy wielki problem w znalezieniu odpowiedniej szkoły podstawowej. Wiedziałam, że Radek ma bardzo duży potencjał intelektualny, ale nie znalazłam placówki, która mogłaby pomóc ten potencjał rozwijać. Myślałam, że taką placówką będzie szkoła demokratyczna – opowiada Katarzyna Michalczak.

Aby dziecko mogło chodzić do takiej szkoły, trzeba wypisać je z systemu edukacji i zadeklarować edukację domową. – Tak zrobiłam. Liczyłam, że teraz mój indywidualista będzie miał właściwą dla siebie edukację, ale tak się nie stało. Po roku pracy z Radkiem nauczyciele z tej placówki stwierdzili, że nie dadzą rady. Motywowanie go do pracy to było zadanie dla sztabu wykwalifikowanych ludzi, a w szkole były przecież inne dzieci, które potrzebowały nauczycielek i nauczycieli. Kadra szkoły zasugerowała mi, że "Radek zachowuje się jak dziecko z zespołem Aspergera". Wtedy używano jeszcze tego określenia. Nie wiedziałam, co się za nim kryje. Wcześniej w ogóle się nie zastanawiałam nad zespołem Aspergera i nie miałam pojęcia o tym zaburzeniu. Miałam w głowie tylko stereotyp: księżycowego chłopca, który nic nie mówi i nikomu nie patrzy w oczy, tylko pisze na ścianie skomplikowany wzór matematyczny – mówi Katarzyna Michalczak. – Kiedy po tamtej sugestii zaczęłam czytać o zespole Aspergera, nagle wszystkie kropki się połączyły.

Dzieci neurotypowe dosyć szybko opanowują wykonywanie codziennych czynności. Robią to automatycznie. Natomiast dzieci w spektrum autyzmu tego nie mają. Dla ich rodziców jest to codzienna, żmudna praca, by przypominać dziecku o najprostszych rzeczach, na przykład żeby nie stanęło na talerzu, który leży na podłodze, bo on się pokruszy. – Gdy dziecko w spektrum jest akurat zdolne i w szkole dostaje piątki, otoczeniu się wydaje, że wszystko jest okej. Nikt zazwyczaj nie zastanawia się nad tym, jaką pracę na co dzień wykonują rodzice. Bo może w nauce nie muszą mu pomagać, ale w codziennych czynnościach owszem – mówi Katarzyna Michalczak.

Co jest najtrudniejsze, gdy ma się dziecko ze spektrum? – Dla mnie był to brak poczucia porozumienia między mną a moim dzieckiem. Bardzo trudno było mi wejść z nim w takiego rodzaju kontakt, w którym czułabym, że jest między nami jakaś wymiana. W kontaktach z Radkiem długo czułam się jak przedmiot – przedmiot "matka". Wiele lat mi zajęło, aby wspólnie z Radkiem znaleźć drogi komunikacji. Właśnie wtedy, gdy wreszcie poczułam, że jestem dla niego "osobą", stwierdziłam, że chcę napisać książkę o naszej relacji. Dzięki książce mogłam w pełni skomunikować się z Radkiem, opowiedzieć mu swoją historię i dowiedzieć się od niego, jak on dawniej czuł i jak teraz czuje naszą relację. Ta książka sprawiła, że dowiedzieliśmy się o sobie rzeczy, których inaczej nigdy byśmy nie poznali – uważa Katarzyna Michalczak.

Radek ma teraz 18 lat. Chodzi do liceum. Jest w klasie maturalnej, przygotowuje się do matury. Chce zdawać na studia. Jego pasją są gry fabularne.